Prevención del burnout en cuidadores informales de personas con enfermedades neurodegenerativas: análisis de intervenciones y propuesta de una solución digital

Abstract

RESUMEN: Este Trabajo de Fin de Grado (TFG) se centra en la prevención del síndrome de burnout en cuidadores informales de personas con enfermedades neurodegenerativas. Estas patologías no solo afectan a quienes las padecen, sino también a sus cuidadores, que asumen esta responsabilidad sin formación específica y con una gran carga física, emocional y social. El síndrome de burnout se manifiesta a través de agotamiento emocional, despersonalización y una sensación de baja realización personal, lo que repercute tanto en la salud del cuidador como en la calidad del cuidado que brinda. Para analizar su impacto, se han utilizado herramientas de evaluación como el Maslach Burnout Inventory (MBI) y la Zarit Burden Interview (ZBI). El estudio explora diversas estrategias preventivas, destacando el programa cuidador expert, el cabás emocional y el programa respir. Además, se propone el uso de una aplicación móvil como herramienta de apoyo, proporcionando acceso a recursos educativos, ejercicios de bienestar y una comunidad de ayuda. A pesar de la existencia de programas de apoyo, aún existen barreras como la falta de información, la brecha digital y las limitaciones económicas, especialmente en zonas rurales. En este contexto, el papel de la enfermería es clave para proporcionar formación y orientación a los cuidadores. En conclusión, la prevención del burnout en cuidadores es esencial para mejorar su bienestar y el de los pacientes. La combinación de apoyo profesional y herramientas digitales puede ser una solución efectiva para afrontar este desafío.

ABSTRACT: This Final Degree Project (TFG) focuses on preventing burnout syndrome in informal caregivers of people with neurodegenerative diseases. These conditions not only affect those who suffer from them but also their caregivers, who take on this responsibility without specific training and face a significant physical, emotional, and social burden. Burnout syndrome manifests as emotional exhaustion, depersonalization, and a sense of low personal accomplishment, impacting both the caregiver's well-being and the quality of care provided. To assess its impact, evaluation tools such as the Maslach Burnout Inventory (MBI) and the Zarit Burden Interview (ZBI) have been used. The study explores various preventive strategies, highlighting the Expert Caregiver Program, the Emotional Cabás, and the Respir Program. Additionally, the use of a mobile application is proposed as a support tool, providing access to educational resources, well being exercises, and a support community. Despite the existence of support programs, barriers such as lack of information, the digital divide, and economic limitations, especially in rural areas, still persist. In this context, the role of nursing is essential in providing training and guidance to caregivers. In conclusion, preventing burnout in caregivers is crucial to improving both their well being and that of the patients. The combination of professional support and digital tools can be an effective solution to address this challenge.