Experiencia de los familiares sobre la telemedicina en los cuidados paliativos pediátricos: Estudio cualitativo

Abstract

ABSTRACT: INTRODUCTION: Telemedicine is the concept that defines the use of telecommunication technologies in the provision of medical services from distance. In the field of palliative care, this technology offers the opportunity to improve communication, follow-up, and care for both, families and patients. However, there are certain barriers, such as ethical issues, technological difficulties, the dehumanization of care, and the lack of professional training regarding this new tool. OBJECTIVE: Understand the experiences if family members regarding the use of telemedicine in paediatric palliative care and thus, explore its impact in comparison to presential care, as well as identify barriers on the use of telemedicine. METHODOLOGY: A qualitative study with a phenomenological approach will be carried out. It will include semi-structured interview until we reach data saturation. The study population consists of the parents of paediatrics patients in palliative care units at Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona and Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona. IMPACT FOR PRACTICE: This study aims to serve as a link to connect the experience of family members to research from a holistic perspective, in order to identify areas that require further investigation, and thus, provide maximum comfort in such a vulnerable situation as paediatrics palliative care. Continued research in this field, will help highlight needs and areas for improvement. In this way, it will be possible to enhance the use of telemedicine and offer better designed and more humanized telemedicine services, identifying what is working on and what needs to be improved, what will improve user’s experience. Based on the results, we propose the development of best practices guidelines for communication in remote paediatric palliative care and mobile applications that integrate emotional and family support for parents and children’s. KEYWORDS: Palliative care, Paediatrics, Telemedicine, Caregivers, Families.

RESUMEN: INTRODUCCIÓN: La telemedicina es el concepto que define las tecnologías de telecomunicación en la prestación de servicios médicos a distancia. En el ámbito de los cuidados paliativos, esta tecnología, ofrece la oportunidad de mejorar la comunicación, el seguimiento y los cuidados, tanto a las familias, como al paciente. A pesar de ellos, hay ciertas barreras, como aspectos éticos, dificultades tecnológicas, deshumanización de los cuidados o la falta de preparación de los profesionales acerca de esta nueva herramienta. OBJETIVO: Conocer las experiencias de los familiares respecto el uso de telemedicina en cuidados paliativos pediátricos y así, explorar el impacto que tiene en comparación con los cuidados presenciales y a su vez identificar barreras al usar la telemedicina. METODOLOGÍA: Se llevará a cabo un estudio cualitativo de carácter fenomenológico. Incluirá entrevistas semiestructuradas hasta llegar a la saturación de la información. La población de interés son los padres de pacientes pediátricos en unidades de cuidados paliativos del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y el Hospital Universitario Vall d’Hebron, de Barcelona. IMPACTO PARA LA PRÁCTICA: Este trabajo pretende ser un nexo que una las experiencias de los familiares a la investigación desde una visión holística, así conocer donde es necesario seguir investigando y así poder brindar el máximo confort en una situación tan frágil. Además, permitirá identificar las necesidades de los familiares y proponer líneas de mejora. De este modo, se podrá ofrecer un mejor diseño de servicios de telemedicina más humanizados y cercanos a las necesidades de familiares y pacientes. A partir de los resultados, se propondrá el desarrollo de guías de buenas prácticas en comunicación en cuidados paliativos pediátricos remotos y aplicaciones móviles que integren seguimiento clínico emocional y soporte familiar. PALABRAS CLAVE: Cuidados paliativos pediátricos, Pediatría, Telemedicina, Cuidadores principales, Familiares.