Estudi qualitatiu sobre l’experiència dels pares i professionals sanitaris de nens amb malalties cròniques terminals envers la implementació de la PDA en pediatria

Abstract

OBJECTIU: Conèixer l’experiència dels professionals sanitaris i pares de malalts menors d’edat, amb malaltia terminal i ingressats a una unitat d’hospitalització pediàtrica o a la Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques (UCPP) de referència a Barcelona, sobre la implementació de la PDA en pediatria. ANTECEDENTS: La mort dels nens per malaltia crònica és la segona causa després dels accidents de trànsit. Això genera un repte per l’assistència sanitària al final de vida per aquests nens amb patologia crònica. Els Estats Units i Holanda, han implementat la PDA com a eina de reforç en el procés de mort infantil. Es basa en reduir l’estrès, l’angoixa i l’ansietat que generen aquest tipus de processos, eliminar totes aquelles intervencions clíniques que provoquen un patiment innecessari, permetre elaborar plans de futur en moments estables de la malaltia, i anticipar-se a escenaris clínics o a possibles deterioraments del malalt que compliquin l’expressió de les seves voluntats. No obstant, la literatura científica revela que en l’àmbit espanyol s’ha publicat el model Català i Andalús de la PDA per a persones adultes legalment competents. Això significa un avanç respecte els últims anys, però segueix existint una absència de literatura relacionada amb la PDA en pediatria. DISSENY: Estudi qualitatiu, fenomenològic i descriptiu mitjançant entrevistes en profunditat. MÈTODES: Es realitzarà un estudi a través d’entrevistes en profunditat per conèixer les experiències i opinions dels metges, infermeres, pares i mares de nens menors de 16 anys amb patologia crònica i amb un diagnòstic de malaltia incurable. Tots ells ingressats a la UCPP o en una planta d’hospitalització pediàtrica d’un hospital de referència de Barcelona per valorar la seva pròpia percepció de la realitat envers la PDA en pediatria. NECESSITAT DE RECERCA: La falta de publicacions relacionades amb la matèria fa que aquest estudi esdevingui necessari i decisiu en l’àmbit de les CP pediàtriques, ja que esdevé un nou cos de coneixement en l’àmbit espanyol.

PARAULES CLAU: Planificació de Decisions Anticipades (PDA), pediatria, final de vida, Cures Pal·liatives (CP), Voluntats Anticipades (VA).

AIM: To know the experience of health professionals and parents of sick children, terminally ill and admitted to a hospital’s pediatric unit or a specific pediatric palliative of Barcelona, on the implementation of Advance Care Planning (ACP) on children. BACKGROUD: The death of children with chronic diseases is the second leading cause after motor vehicle accidents. This has created a challenge for health care once these children pass away. The United States and Netherlands have implemented the PDA as a tool for strengthening the process of infant death. It is based on reducing stress, anxiety, and anxiety generated by such processes. It eliminates all the clinical interventions that cause unnecessary suffering and elaborates plans in stable times of the illness, and in anticipation of clinical scenarios or any deterioration of the patient that complicates the expression of their will. However, the scientific literature shows that, in the Spanish Andalusian and Catalan scene, a model of ACP has been published for the adults that are legally responsible. This is an improvement in comparison with recent years, but there still remains a lack of literature related to the ACP in pediatrics. DESIGN: Qualitative, phenomenological and descriptive study, using in depth interviews METHODS: An in depth interview study will be conducted to learn about the experiences and opinions of doctors, nurses, and parents of children under the age of 16 with chronic and incurable diseases. They are admitted to the palliative care unit or the pediatric ward of a pediatric referral hospital in Barcelona to evaluate their own perception of reality towards pediatric ACP. WHY THIS RESEARCH IS NECESSARY: The lack of publications related to ACP makes this study necessary and important in the field of pediatric palliative care, as it becomes a new body of knowledge in the Spanish area. KETWORDS: Advance Care Planning (ACP), pediatrics, end of life, palliative care, advance directives.